Maar weer even een post aangemaakt. Inmiddels 41 jarige moeder van 2 jonge schoolgaande kinderen. Nu 2 jaar en 3 maanden postcovid. 100% afgekeurd door UWV, met kans op verbetering...(God wat hoop ik inderdaad dat dit nog beter wordt) Ik sukkel door het leven met allerlei klachten, lichamelijk, cognitief. En denk je dat de ene klacht vermindert, komt er wel een nieuwe bij. De wereld dendert voort en ik sta stil toe te kijken vanaf de zijlijn. Wil zo graag van alles doen, maar heb er de energie niet voor. De kleine beetjes energie die ik bij elkaar sprokkel gaan op aan de kinderen. Want ik vind dat zij er de dupe van moeten worden dat hun mama ziek is. En alsnog zijn ze dat natuurlijk wel. Ga ik mee met hen naar hun sport met oordoppen in. Kom ik daarna geregeld niet meer uit mijn woorden omdat het eigenlijk gewoon te veel is. En ik merk dat de kindjes daar ook last van hebben. En is er gewoon niemand die echt kan helpen
Positief: Ik ben er gewoon nog, ga hier niet dood aan. Ga ik tenminste van uit en ik weet dat er zovele van jullie zijn die er nog slechter aan toe zijn dan ik. Maar heb gewoon even een baaldag.
Je bent nog niet ingelogd. Log in om te kunnen reageren.
En al dat geregel eromheen. Belasting, pensioen, ik snap er helemaal niks van. Waarom moet het allemaal zo ingewikkeld zijn? Alles staat overal geregistreerd en nog moet je alles zelf invullen (al heb ik geen idee waar of wat). Wat zou het toch fijn zijn als ieder postcovid patiënt iemand had die gewoon dingen voor je oplost en uitzoekt. En ja ik weet je kan hulp vragen.. maar dan moet je wel een specifieke hulpvraag hebben en mijn hulpvraag is eigenlijk gewoon HELP met alles, want ik zie door bomen het bos niet meer
Oh Marjolein, wat naar, en ook wat herkenbaar. Ik ben er hetzelfde aan toe als jij en heb zo'n behoefte dat er gewoon hulp is: voor mn huishouden (grote schoonmaak al geen 2 jaar meer gedaan), de tuin (en vraag je een tuinman, komt ie niet opdagen), voor mn administratie, want inderdaad, dat gedoe met pensioen, gooi maar in mn pet, ik kan het allemaal niet uitzoeken. En dan moet je 2x in 1 week naar de stad voor noodgevallen en is net de weg afgesloten en moet je 10 minuten extra rijden en weer terug en dat is teveel. En dan komen ze voor het onderhoud van je cv ketel en zit je dagen in de stress, want oh jee, als ze hem maar niet moeten vervangen, want dan wil de woningbouw er een warmtepomp in zetten, met alle werkzaamheden, drukte, geluid en rotzooi van dien. En ik heb gezien hoe dat bij de buren is gegaan, die hebben 10 maanden in de ellende gezeten, en dat zou leiden tot een mega terugval enz, enz. En dan probeer je hulp te krijgen van een vrijwilligersorganisatie en dan moet je via de hulpverlening aangemeld worden en met allerlei bewijzen komen dat je het niet zelf kunt, dat je geen hulp kan betalen, en dat je niemand in je omgeving hebt die het voor je kan doen.....
En ja, dan lig je ondertussen alweer jankend op de bank,
Want je ellende is zo onzichtbaar. En dan probeer je zelf maar die takken van die boom te zagen, en na twee takjes zit je hijgend op de bank en 2 uur later stort je in en lig je doodziek en jankend weer op de bank.
En ja, dan denk ik aan een vriendin, die fase 4 kanker heeft, en een vriend in Engeland, die ook fase 4 kanker heeft, en die er zoveel ernstiger aan toe zijn, want die gaan dood, en ik kan niet eens naar ze toe.
En dan denk ik, wat zit ik dan te zeuren en zielig te doen. Maar wat wij hebben is ook ernstig, ook al gaan we er niet aan dood. Ik begin me de laatste tijd pas goed te realiseren hoe ernstig ziek ik ben. Omdat ik me tot voor kort altijd ben blijven vasthouden aan mn dromen, dat hield me op de been. Maar nu sta ik op een kruispunt: moet ik hulp gaan vragen bij de gemeente, waardoor ik in een systeem kom waar ik nooit meer uitkom en waar ze mn hele leven over gaan nemen, terwijl ik altijd een onafhankelijk persoon ben geweest? Of moet ik me vast blijven houden aan mn dromen en de overtuiging dat het ooit nog beter wordt en maar door blijven ploeteren?
Lieve Marjolein, jij hebt in ieder geval de erkenning van uwv, dat is een last van je schouders. Maar ik hoop zo dat het nog beter wordt, voor ons allemaal.
Precies wat je zegt Monalisa,
Als je je vergelijkt met mensen met kanker. Ja dan hebben wij het nog goed. Tenminste in de mate waar ik last van de postcovid heb. Maar bij alles moet je nadenken. Wat voor gevolgen heeft dit. Wat als ik dit doe, dan betekent dat ik dat dat en dat niet meer kan de rest van de week of maand.
En ja ik heb erkenning van het UWV, maar werkgever is eigen risicodrager.. dus wat houd dat dan weer in? Moet je ook weer achteraan. En dan krijg je het advies ga met een psycholoog praten, want als je mentaal slecht zit, heeft dat ook zijn weerslag op je lichaam.. En dat snap ik allemaal, maar het enige wat ik nu wil is RUST. De rust om zelf echt tot rust te komen, zonder al die 'moetjes' die je uit moet zoeken en die je moet regelen. Hoe kan mijn lijf herstellen als ik steeds gedwongen wordt om over mijn grenzen te gaan? Hoe gaat een psycholoog mij helpen (weer een verplichting om naar toe te gaan)? Door te beginen over de cirkel van invloed. Nou die ken ik onderhand wel. En ik weet ook wel dat bij de pakken neerzitten niets op gaat lossen. Maar iets leuks doen.... ja knap je van op.. maar heb de energie niet.
En zo sukkelen we verder in de hoop dat er iets komt wat ons beter gaat maken? Ik ben zeker een
voorstander van de poliklinieken. En dan denk ik tegelijkertijd, oke waar gaan die komen dan? Niet op een plek wat ik aan kan rijden. Want ik woon niet in een stad of in de buurt van een academisch ziekenhuis.. dus hoe realistisch is het dat ze mij gaan helpen?
Sorry wil de hoop niet wegvagen van anderen, maar echt... pfff. En wat je zegt dan hulp vragen bij de gemeente die dan ook weer van alles van je willen weten en waar je allerlei formulieren voor in moet vullen. Het is allemaal zo'n gedoe.
Knuffel voor jou Monalisa. Begrijp je zo goed
Ja, dat van die psycholoog daar zit ik ook mee. Zou wel willen, maar wat je zegt: je moet er al naartoe en dan ook nog praten. En ik kan smalltalk al niet langer dan 10 minuten aan. En iedere keer twee weken uitgeschakeld op de bank liggen met de zoveelste 'hersenschudding' helpt me ook niet verder, dan is het middel erger dan de kwaal. Gelukkig heb ik dan wel mn geloof en kan ik het bij God kwijt. Die heeft ook nooit wachtlijsten 😊.
En wat jij denkt mbt die postcovid klinieken heb ik ook al gedacht. Het zou fantastisch zijn als die er komen, maar als je er niet naartoe kunt reizen, hoe dan? Komen ze dan bij je thuis?
Het enige positieve momenteel is dat ik vorige week mn op maat gemaakte oordoppen heb opgehaald en ik kon er zowaar mee binnen bij de dierenarts, waar tegenwoordig ook al de radio aanstaat. Hopelijk kan ik er ook mee in de tuin zitten als het weer wat beter wordt. Want heel eerlijk, al die regen helpt ook niet echt om je beter te voelen.
Maar iets leuks doen? Hoe dan, en wanneer en met welke energie? Want als ik wat in mn huis doe, en mn rondje met de hond loop, en als het er nog bij kan wat oefeningen doe, met de nodige rustpauzes ertussen, dan is daar geen ruimte en energie meer voor. Ik wil wel maar komt er niet van
precies. sluit ik me volledig bij aan.
Wat fijn dat je de op maat gemaakte oordoppen hebt. Ik gebruik nu verschillende. En het is wel fijn om oordoppen te gebruiken. Voor een poosje dan, want als ik ze de gehele dag in heb, krijg ik een oordop hoofd. Weet niet zo goed hoe ik het moet omschrijven, maar voelt ook niet fijn.
En inderdaad het huishouden gaat ook gewoon door. Ook al doe je niks bijzonders. De was moet toch gedaan worden. En eten koken en de vaatwasser. Ben al lang blij dat we niet net als vroeger aan de afwas moeten.
Ik helaas wel. Die afwas staat er dus ook soms meerdere dagen. Maar goed, ik ben de enige die er tegenaan hoef te kijken. Het erge is dat al die huisdieren van me op dit moment weer zo verharen. En ik kan best een paar dagen over die haren en pluizen heenstappen hoor, maar als ik dan s avonds in bed lig moet ik de hele tijd kuchen van al dat stof. En mn vloerbedekking moet hoognodig gereinigd, maar ik zie mezelf niet naar de bouwmarkt rijden om zo'n apparaat te huren, dezelfde dag die hele vloerbedekking schoonmaken en dan ook nog diezelfde dag dat apparaat weer terugbrengen. Hopelijk zit ik binnenkort een keer wat beter in mn energie, zodat ik (dan maar een betaalde) werkster in kan huren. Nu gewoon geen puf voor dat geregel.
oef, zelf de afwas doen... ben gezegend met mijn vaatwasser. En heb gelukkig overal plavuizen/ laminiaat. Dat maakt wel gemakkelijker schoon dan vloerbedekking. Heb ook kat rondlopen en nou ja.. twee kids dus die ook behoorlijk wat rommel kunnen maken. Maar doe alleen het broodnodige.
Hoop ook dat je binnenkort weer wat meer energie hebt. En al dat geregel he,. dat is het ook. het is niet poef je hebt een werkster, nee je zult daar ook weer dingen voor moeten regelen.
Ik kan niet meepraten en voelen in jullie situatie; geen kinderen, geen huisdieren, etc. Een man die, ondanks zijn eigen cheoniach ziek zijn, gewoon heel veel over heeft genomen. Ik heb wat dit betreft echt de luxe gehad denk ik, om thuis alles uit mijn handen te kunnen laten vallen en constant de rust te kunnen pakken die nodig was. Ik heb me dikwijls afgevraagd wel hoe ik dat gedaan zou hebben als ik wel kinderen en/of huisdieren had gehad.
Ik hoop zo voor jullie beide dat er toch een keer licht aan dat einde van die tunnel komt wn jullie je leven, hoewel waarschijnlijk met aanpassingen (zoals ik nu ook steeds meer bemerk) maar dat jullie weer 'kunnen leven', het gevoel hebben dat je weer mee kan doen. Ik gun het jullie zo 🍀🙏🫂
Dank je wel Cruella,
hoop toch inderdaad ook ooit weer een beetje mee te kunnen doen met leven. Dat is een juiste verwoording inderdaad
Dank je Cruella,
De dieren houden me wel bezig, maar ze houden me ook op de been. Ik voel me af en toe wel tekort schieten als er 1 ziek is en naar de dierenarts moet terwijl ik net een hele slechte dag of week heb. Dat is dan eigenlijk teveel, en ik moet ervoor over mn grenzen gaan, maar ja, een keuze heb ik dan niet. De hond zorgt er wel voor dat ik blijf wandelen, al zijn het niet meer de lange wandelingen van voorheen, en loop ik met een stok achter haar aan te hobbelen. Ik kom wel buiten op die manier.
En verder, ja, als ik maar weer een beetje zou kunnen leven, zou ik al blij zijn. Een spannend en hectisch leven heb ik al gehad, dat hoeft niet meer voor mij. Maar gewoon kunnen genieten van een kop koffie op een terrasje zou al fijn zijn. Of die zieke vriendin opzoeken. Weer eens een hobby kunnen doen.
Ik wens voor iedereen dat er een wonder pil wordt uitgevonden. Dat we allemaal beter worden en dat we dan een reünie kunnen houden en elkaar in het echt ontmoeten. Dat zou ik echt leuk vinden.
Dag Marjolein,
Over het er willen zijn voor je kinderen: toch vraag ik me af of het voor de lange termijn niet beter is om daar nu bewust stappen in terug te doen.
Mijn gevoel is dat je, door te lang en te vaak telkens over je grens gaan, op de lange termijn alleen maar minder kan. Ik denk dat als je het nu meer zou ‘laten afweten’ en kiest voor jezelf en je gezondheid, je daarmee eigenlijk investeert in een verbeterd vooruitzicht. Dat dat in de toekomst uiteindelijk ervoor zal zorgen dat je er dan juist weer meer voor je kinderen én jezelf kunt zijn?
Ik snap dat het makkelijker gezegd is dan gedaan, maar misschien helpt die gedachte toch om richting te geven bij het maken van andere keuzes, die nu helemaal niet als keuze voelen?
En ik durf te beweren dat wát je ook voor keuzes maakt, dit het nu niet is! Het is nu chaos, maar een deel van wat ik lees zijn tijdelijke dingen die nu allemaal tegelijk komen, maar waar je straks volgens mij -hoe dan ook - vanaf bent. En er zullen weer nieuwe tegenslagen komen, maar ik ben ervan overtuigd dat je ook daar een weg doorheen zult vinden, ondanks dat het je energie kost die je eigenlijk niet hebt. Het is (en blijft) zoeken naar een (bevredigende) balans, en die komt echt nog wel!
Hoi Sami,
Ik snap je, maak ook wel al wat andere keuzes dan voorheen. Ben bezig om de kinderen te leren zelf naar en van school te laten fietsen (maar spannend want paar gevaarlijke kruisingen). Het lastige is natuurlijk dat mijn man veel weg is voor zijn werk. Dus sommige dingen zal ik echt moeten doen. En ze zijn echt nog te klein om 's avonds alleen naar sportclubje te gaan. Maar betekent ook wel dat er bijna nooit bij ons gespeeld kan worden met andere kindjes omdat ik dat gewoon niet trek.
Ik hou me er wel aan vast dat de meeste 'moetjes' voor nu zijn en dat dat ook weer overgaat. Dat ik daar inderdaad hopelijk vanaf ben en er niet weer iets nieuws voor in de plaats komt.
Het blijft balanceren inderdaad. En eerlijk ik durf nu ook wel vaker 'nee' te zeggen tegen 'moetjes' van vandaag niet want ik kan het vandaag niet. En dat is denk ik al een hele stap vooruit. (blijft evengoed wel in mijn hoofd etteren van dat moet nog) Maar ja soms gaan dingen gewoon niet.
Is informele gezinssteun (op vaste basis) misschien een optie om hulp te krijgen zodat je wat ontlast wordt? Ik zag dat laatst voorbij komen. Heb er verder geen ervaring mee, maar het ziet eruit alsof ze proberen je te helpen op basis van wat je zelf aangeeft nodig te hebben.
Zie pagina’s 6 t/m 8 van https://www.informelegezinssteun.nl/assets/pdf/wegwijzer-informele-gezinssteun-1668630839.pdf
En heb je weleens gekeken naar de lotgenotengroepen voor ouders met postcovid met jonge kinderen? Ik zit zelf sinds november 2022 bij een maandelijkse fysieke lotgenotengroep. Zo’n groep kan ontzettend rustgevend zijn, doordat je daar samen bent met mensen die precies weten hoe het voelt als allerlei gewone dingen niet meer vanzelfsprekend zijn. Doordat je die ‘afwijking’ met elkaar gemeen hebt, voelt het daar maf genoeg alsof je samen weer even normaal bent (en dat voelt zó goed).
En tegelijkertijd is iedereen anders. Je staat er anders in, zit in een andere fase, maakt andere dingen mee. Daardoor is er altijd weer iets nieuws om van elkaar te leren. Je krijgt automatisch allerlei tips waarvan je anders nooit had geweten. Ik vermoed dat het je heel veel waardevols zal opleveren als je met andere ouders met jonge kinderen ervaringen kunt delen.
Sami ik ben het met je eens. De klachten zijn enorm en wisselend en soms zijn ze er tegelijk. Maar ze worden minder. Ik moet erg opletten en mijn grenzen zijn nog niet helemaal duidelijk maar ik verbeter wel. Met hele kleine stappen maar ze zijn er. Ik probeer nu van mijn stemmingswisselingen af te komen. Dat gaat maar lastig merk ik. soms ben ik vrolijk en kan ik alles aan maar meestL zakt dat snel weg en ben ik minder optimistisch. Dat gevoel vind ik echt vervelend. Iemand tips?
Lastig Brutus... herken de stemmingswisselingen ook wel. Ik kan nu wel vaker denken oke... ik ben gewoon heel moe, daarom voel ik me zo prut. Probeer het niet af te reageren op anderen (in mijn geval mijn man of kinderen). En soms helpt dat en soms niet en praat ik met harde stem tegen mijn kindjes om erachteraan te zeggen sorry ik ben gewoon OP. Te druk vandaag. Inmiddels weten ze dat natuurlijk ook wel. Maar is niet fijn.
Ik merk wel dat als ik niet te veel 'moetjes' hebt het beter gaat. Als ik op mijn gemakje door mijn huis heen kan scharrelen niet te veel en te diep nadenk over mijn situatie dan gaat het beter. Situatie kan ik verder natuurlijk ook niet veranderen. Ik heb geen wondermiddel waardoor ik ineens beter ben of minder klachten heb. Maar rustig scharrelen niet nadenken over wat had kunnen zijn, dan gaat het beter. Eigenlijk in het hier en nu blijven. Lukt overigens alleen als ik niet teveel klachten heb hoor. Want als ik misselijk van de knallende koppijn in mijn bed lig of op de bank hang dan is de neutrale geestestoestand ook snel weg. Positiviteit kan ik niet echt zeggen, want heb er nog niks positiefs aan kunnen ontdekken. Maar ben van mening dat dat ook niet hoeft.
Ik snap wat je zegt. Ik ervaar de hoofdpijnen niet maar de vermoeidheid wel. Toch word ik stap voor stap echt beter. Soms komt mijn conditie er nog eens heel hard doorheen en staan m'n spieren daar strak van of heel bibberig maar ik herken dit als een conditie ding en dat maakt me trots. Gek eigenlijk. Vandaag stond ik weer dol op maar....... het lijkt weg te trekken. Dat gebeurde eerder nooit tot ik ging slapen wat nu ook weer beter gaat. Ook hier is wat jij zegt belangrijk. Ik scharrel wat rond en loop mooie afstanden. Nu 30 min. Stap voor stap...............
Volgens mij zijn allerlei factoren van invloed op hoe je je voelt en op sommige heb je zelf gewoon geen invloed. Ik heb zelf het geluk dat ik weinig te maken heb met dat soort omstandigheden, waardoor het allemaal niet echt complex is.
Het hebben van hoop helpt mij in elk geval. Zolang er maar ergens iets verbetert of verandert en het niet blijvend stagneert, kan ik positief blijven.
Wat ik echter heb gemerkt als het wat minder gaat, of als er dingen zijn waarop je geen of minder invloed hebt, is dat de postcovidklachten het extra ingewikkeld maken. Het hele probleem van postcovid is volgens mij dat je vermogen van veerkracht is weggevallen.
Doordat je herstelmechanisme niet, of niet snel en niet goed genoeg, meer werkt, loop je vast. Normaal had je allerlei opties om jezelf mentaal/emotioneel ‘op te krikken’ of om te buigen, al dan niet met activiteiten waarvoor je fysieke of sociale inspanning gebruikt, maar dat werkt niet meer. In elk geval niet zoals vroeger. Dus moet je op zoek naar andere oplossingen binnen de mogelijkheden die je nog wel hebt.
Moet je alleen eerst uitvinden wat je mogelijkheden nog zijn en welke oplossingen daarbij passen. En dat kost energie. Eigenlijk: acceptatie (grrr …) en andere veerkracht vinden?
Klopt hoor Sami, ik denk ook dat je vermogen tot veerkracht weg is. Vroeger sportte ik om mijn hoofd leeg te maken... met PEM echt geen optie. Heb inmiddels ook wel wat dingetjes gevonden wat ik leuk vind om te doen.. .alleen ja dat kost ook energie en die heb ik op dit moment echt even helemaal niet.
Bedankt trouwens voor de link hierboven.. ik ga het eens op gemakje bekijken.
Ik chat af en toe met andere moeders van jonge kinderen. Dat zorgt inderdaad wel voor wat verlichting en herkenning. Ben daar ook heel blij mee.